Prośba o pomoc i wsparcie dla Olusia | Politechnika Gdańska

Treść strony

Aktualności

Data dodania: 2023-01-11

Prośba o pomoc i wsparcie dla Olusia

pomoc dla olusia

Olgierd urodził się z ultrarzadką wadą genetyczną: delecją fragmentu długiego ramienia 7 chromosomu. W sumie brakuje mu około 160 genów; delecja ta klasyfikowana jest jako patogenna, ponieważ wiele z nich jest istotnych dla rozwoju człowieka. Jaka będzie jego przyszłość? Tego nikt nie jest w stanie powiedzieć, można tylko przypuszczać na podstawie znanych na świecie około 30 przypadków podobnej mutacji. Olusia nie obejmie nigdy żadna terapia genowa, nie będzie leku na jego chorobę, bo nie da się "dokleić" brakującego fragmentu chromosomu. 

Koszty regularnej i intensywnej fizjoterapii, terapii logopedycznej oraz innych wizyt specjalistycznych są ogromne.

Sytuacja i stan zdrowia Olusia szczegółowo opisane są na stronie zbiórki: https://www.siepomaga.pl/olgierd-rozynski

54 wyświetleń